“소아청소년 완화의료란 무엇인가요?”
소아청소년완화의료는 심각한 질환을 가진 소아청소년 환자와 가족이 치료과정에서 겪는 여러 가지 증상, 불편, 스트레스 등 신체적·심리적·사회적·영적 어려움을 완화시키고 삶의 질 향상에 기여하는 통합적 의료 서비스입니다.
“솔솔바람은 무엇인가요?”
‘솔솔바람’은 ‘soul breeze’라는 의미로 서울성모병원 소아청소년 완화의료팀의 이름입니다.
‘솔솔바람’은 의사, 간호사, 의료사회복지사, 미술치료사, 음악치료사, 원목자, 자원 봉사자 등 각 분야의 전문가로 구성되어 있으며, 심각한 질병을 가진 소아청소년 환아와 가족들에게 따뜻한 봄바람이 되어주고, 반복되는 치료과정에서 겪게 되는 힘든 일상가운데 희망의 향기를 전해줄 수 있기를 바라는 마음을 담았습니다.
“소아청소년완화의료 대상”
심각한 질환으로 치료중인 만 24세 이하 소아청소년환아와 그 가족
• 대상질환 종류, 중등도 : 기대여명을 제한하는 질환(Life-limiting conditions, LLC)*을 가진 중증 질환자 중심
ex) 악성종양, 신경근육계 질환, 심혈관계 질환, 신장비뇨기계 질환, 혈액 또는 면역질환, 장관계질환, 호흡기계질환, 대사이상질환, 미숙아, 기타 선천성 또는 유전성 질환 등(말기 소아암뿐만 아니라 중증 복합질환 등이 해당)
• 대상연령 : 청소년기본법의 청소년연령인 ‘만24세 이하’
※ 단, 소아청소년과에서 진단 받고 지속적으로 진료 받아온 경우에 한함. 등록 이후에는 나이와 무관하게 서비스 계속 제공
“다학제팀 활동”
• 구성 : 소아청소년과 의사, 정신건강의학과 의사, 간호사, 사회복지사, 원목자, 치료사(미술,놀이,음악 등), 자원봉사자
• 팀모임 및 돌봄회의 : 매주 목요일 오후2시에 팀원들이 모여 개별사례회의를 통해 환아와 가족에게 다양한 방법으로 돌봄을 제공하기 위한 치료계획을 수립합니다.
“소아청소년완화의료 서비스”
심리사회적지지
치료 과정에서 환아와 가족이 겪을 수 있는 심리사회적, 경제적, 영적 복합적 어려움들에 대한 돌봄을 제공합니다. 사회복지사 상담, 미술치료, 음악치료, 놀이치료, 자원봉사자 연계 등이 이루어집니다.
의료사회복지사 상담
생명을 위협하는 질환으로 진단받는다는 것은 단순히 발병에서 끝나는 것이 아니라 가족구성원의 역할, 일상생활과 취미, 그리고 환아와 가족 삶의 전반적인 부분을 변화시키는 것을 뜻합니다. 사회복지상담은 병의 진행 단계에 따른 환아의 심리사회적 특성, 학교 적응, 또래관계, 병에 대해 이야기 나누기, 치료과정 중 가족에게 예상되는 어려움, 형제자매의 심리사회적 문제, 치료비를 포함한 경제적 문제에 대하여 상담하고 필요한 자원을 연계 합니다.
마음상담
소아정신건강의학과의사가 질병으로 인해 발생하는 소아와 가족의 우울, 불안, 스트레스에 대해 마음상담 및 심리검사를 제공합니다.
영적지지
영적인 어려움을 완화하기 위하여 가톨릭, 개신교, 불교 등 종교적 접근을 필요로 하는 환아와 가족들에게 적절한 자원을 활용하여 영적인 위안을 제공합니다.
통증 및 증상관리
통증은 치료중인 환아들을 매우 힘들게 하는 주요 요인 중 하나로 적절히 관리하고 조절하는 것이 환아와 가족의 삶을 질을 높이는데 도움이 되는 것으로 알려져 있습니다.
솔솔바람팀은 환아의 통증을 보다 정확하게 평가하고 효과적으로 조절하기 위해 약물 및 비약물 치료를 적극적으로 사용합니다. 이 과정에서 약물 등의 선택은 진료팀과 함께 신중하게 논의하며 환자와 가족의 선호를 고려하여 결정합니다.
원활한 의사소통
소아청소년완화의료팀(솔솔바람)은 환아의 현 의료상태에 대해 진료팀과 긴밀히 논의하고 더 나아가 환아-가족-진료팀 사이의 원활한 의사소통을 통해 복잡한 의료적 상황에서 보다 나은 선택을 할 수 있도록 돕습니다.
중요한 의사결정
환아와 가족이 향후 치료와 돌봄 방향에 대한 의사결정을 해야 할 때 또는 어려운 의학적 결정을 앞두고 환아의 현 상태 및 예상되는 상황에 대한 의논이 필요할 때 함께 합니다.